آریا بانو - رئیس هیئتمدیره کانون هموفیلی ایران گفت: فدراسیون جهانی هموفیلی رسماً اعلام کرد محدودیتهای ناشی از تحریمها، موانع بانکی و مشکلات بینالمللی مانع ارسال کمکهای دارویی شده است.
امین افشار، از دریافت پاسخ رسمی فدراسیون جهانی هموفیلی (WFH) درباره بحران دارویی بیماران مبتلا به اختلالات خونریزیدهنده در ایران خبر داد و اظهار داشت: پس از ماهها مکاتبه، هشدار و پیگیریهای مستمر، فدراسیون جهانی هموفیلی در نامهای رسمی که به امضای رئیس فدراسیون جهانی، مدیرعامل و مدیر برنامه کمکهای بشردوستانه این سازمان رسیده است، به صراحت بحران دارویی بیماران ایرانی را تأیید کرده است.
وی ادامه داد: در این نامه، فدراسیون جهانی هموفیلی اعلام کرده است که کمبود دارو برای بیماران مبتلا به بیماری فونویلبراند، کمبود فاکتور سیزده و همچنین بیماران هموفیلی A و B به مرحلهای رسیده که موجب نگرانی جدی بیماران، خانوادهها و کادر درمان شده است.
افشار با اشاره به بخش دیگری از این نامه اظهار داشت: فدراسیون جهانی هموفیلی بهصراحت تأکید کرده است که به دلیل محدودیتهای ناشی از تحریمها، مشکلات بانکی، موانع حقوقی و چالشهای لجستیکی بینالمللی، امکان ارسال کمکهای دارویی به ایران با موانع جدی مواجه شده است.
رئیس هیئتمدیره کانون هموفیلی ایران ادامه داد: آنچه برای ما اهمیت دارد این است که برای نخستین بار یکی از مهمترین نهادهای بینالمللی حوزه اختلالات خونریزیدهنده رسماً تأیید کرده که بیماران ایرانی با یک بحران واقعی و جدی در دسترسی به دارو مواجه هستند و این بحران صرفاً یک هشدار داخلی یا ادعای یک سازمان مردمنهاد نیست.
وی با ابراز نگرانی از وضعیت بیماران فاکتور سیزده گفت: امروز برخی بیماران مبتلا به کمبود فاکتور سیزده در شرایطی زندگی میکنند که برای داروی حیاتی آنها حتی یک ویال در کشور موجود نیست. این بیماران هر روز با خطر خونریزیهای شدید، عوارض جراحی، حوادث ناگهانی و حتی تهدید جانی روبهرو هستند.
افشار افزود: متأسفانه در ماههای اخیر بارها نسبت به وضعیت بیماران هشدار دادهایم. اکنون حتی فدراسیون جهانی هموفیلی نیز در مکاتبه رسمی خود تأیید کرده است که بحران دارویی از بیماران فاکتور سیزده و فونویلبراند فراتر رفته و بیماران هموفیلی A و B نیز با کمبود دارو مواجه شدهاند.
وی خاطرنشان کرد: در حالی که دسترسی به دارو و درمان باید از هرگونه تنش سیاسی، محدودیت مالی و تحریم مصون باشد، امروز بیماران مبتلا به اختلالات خونریزیدهنده در ایران هزینه شرایطی را پرداخت میکنند که هیچ نقشی در ایجاد آن نداشتهاند.
رئیس هیئتمدیره کانون هموفیلی ایران تأکید کرد: جان بیماران نمیتواند منتظر حل اختلافات سیاسی، رفع تحریمها یا باز شدن مسیرهای بانکی بماند. خونریزی منتظر تصمیمات اداری و مذاکرات بینالمللی نمیماند.
افشار در پایان با اشاره به ادامه رایزنیهای بینالمللی کانون هموفیلی ایران، گفت: ما از تمامی ظرفیتهای داخلی، منطقهای و بینالمللی برای تأمین داروهای حیاتی بیماران استفاده خواهیم کرد، اما انتظار داریم نهادهای بینالمللی، سازمانهای بشردوستانه و شرکتهای دارویی نیز مسئولیت انسانی خود را در قبال بیماران مبتلا به اختلالات خونریزیدهنده ایفا کنند؛ زیرا امروز برای بسیاری از بیماران، موضوع صرفاً دسترسی به دارو نیست، بلکه مسئله مرگ و زندگی است.