آریا بانو - مدیرعامل انجمن حمایت از بیماران پروانه‌اد(EB) کرمان با اشاره به مشکلات متعدد بیماران پروانه‌ای خواستار رسیدگی فوری مسئولان به وضعیت درمانی، دارویی، معیشتی و آموزشی این بیماران شد.
محمدعرفان پرنده‌افشار دوشنبه چهارم آبان به مناسبت هفته جهانی آگاهی‌بخشی درباره بیماری ای‌بی (EB) در جمع خبرنگاران اظهار کرد: ۹۵ بیمار پروانه‌ای در استان‌های کرمان و سیستان و بلوچستان تحت پوشش انجمن قرار دارند.
وی بیان کرد: یکی از مهم‌ترین دغدغه‌های خانواده‌های این بیماران، تأمین هزینه‌های سنگین مراقبت و درمان است؛ هزینه‌هایی که به‌صورت مستمر بر دوش خانواده‌ها قرار دارد و گاهی تأمین ابتدایی‌ترین نیازهای درمانی را نیز دشوار می‌کند.
پرنده‌افشار افزود: هزینه‌های سرسام‌آور پمادها، مکمل‌های مورد نیاز، پانسمان‌های تخصصی و سایر اقلام مراقبتی، فشار اقتصادی قابل‌توجهی بر خانواده‌های بیماران پروانه‌ای وارد کرده است. این خانواده‌ها علاوه بر نگرانی دائمی درباره سلامت فرزندان خود، باید هر روز برای تأمین هزینه‌های درمان و مراقبت نیز تلاش کنند.
مدیرعامل انجمن حمایت از بیماران پروانه‌ای کرمان با اشاره به قیمت بالای برخی اقلام درمانی، گفت: برای نمونه قیمت هر عدد پماد موپیروسین حدود ۲۵۰ هزار تومان است و با توجه به شدت زخم‌های برخی بیماران ممکن است روزانه به بیش از دو عدد از این پماد نیاز باشد. همچنین قیمت برخی محصولات ترمیم‌کننده از جمله کرم راکوتن حدود ۷۵۰ هزار تومان و ژل ترمیم‌کننده حدود هشت میلیون تومان اعلام شده است؛ هزینه‌هایی که تأمین مستمر آن‌ها برای بسیاری از خانواده‌ها دشوار است.
وی با اشاره به مشکلات تأمین پانسمان‌های تخصصی بیماران پروانه‌ای اظهار کرد: تأمین این پانسمان‌ها با دشواری‌هایی همراه است و دسترسی به آن‌ها همواره یکی از نگرانی‌های خانواده‌ها به شمار می‌رود. بیماران برای مراقبت از زخم‌های خود به اقلام تخصصی نیاز دارند و هرگونه اختلال در تأمین این اقلام می‌تواند مشکلات آن‌ها را افزایش دهد.
پرنده‌افشار تأکید کرد: زخم‌های این بیماران تنها روی پوستشان نیست؛ نگرانی از تهیه دارو، هزینه‌های سنگین درمان و آینده فرزندان نیز زخمی عمیق بر روح و روان خانواده‌ها وارد می‌کند. چگونه می‌توان از خانواده‌ای انتظار داشت که در کنار تحمل رنج بیماری فرزندش، هر روز نگران تأمین هزینه‌های ضروری درمان او نیز باشد؟
مدیرعامل انجمن حمایت از بیماران پروانه‌ای کرمان ادامه داد: ضروری است وزارت بهداشت، دانشگاه‌های علوم پزشکی، سازمان‌های حمایتی، خیران و سایر نهادهای مسئول برای کاهش فشار اقتصادی بر این خانواده‌ها، تأمین اقلام مورد نیاز و تسهیل دسترسی بیماران به خدمات درمانی، اقدامات مؤثر و مستمری انجام دهند.
وی در ادامه با اشاره به مشکلات آموزشی برخی از کودکان مبتلا به بیماری پروانه‌ای اظهار کرد: این کودکان علاوه بر مشکلات درمانی، در مسیر تحصیل و حضور در محیط‌های آموزشی نیز ممکن است با چالش‌هایی مواجه شوند. در حالی که هیچ کودکی نباید به دلیل بیماری از حق تحصیل، حضور در مدرسه و برخورداری از فرصت‌های برابر آموزشی محروم شود.
پرنده‌افشار کرد: حمایت از بیماران پروانه‌ای نباید تنها به مناسبت‌های خاص و هفته‌های آگاهی‌بخشی محدود شود. این بیماران در تمام روزهای سال به مراقبت، دارو، پانسمان و حمایت اجتماعی نیاز دارند و خانواده‌های آنان نباید در این مسیر دشوار احساس تنهایی کنند.
وی در پایان خواستار توجه فوری مسئولان به وضعیت بیماران پروانه‌ای شد و تأکید کرد: به داد بیماران پروانه‌ای برسید؛ هزینه‌های سرسام‌آور درمان، زخم دیگری بر زخم‌های آنان است. این بیماران و خانواده‌هایشان بیش از هر زمان دیگری به حمایت عملی، مستمر و مسئولانه نیاز دارند.